Dopis jednoho pacienta (a poznámka jiné pacientky)

Dopis jednoho pacienta (a poznámka jiné pacientky)

Příspěvekod martink » 29 srp 2013, 23:10

Úvodem

Zastávám názor, že zdraví není něco, čeho dosáhneme a pak na to přestaneme myslet. Je to neustálý proces. Buď směřujeme ke zdraví nebo směřujeme k nemoci. Z toho plyne, že každý musí nést odpovědnost sám za sebe, za svůj zdravotní stav, protože situace člověka není nikdy statická. Záporné vlivy (zlo, nenávist ...) v našem okolí nás posunují k nemoci a kladné vlivy (láska, obětavost ...) ke zdraví. Za důležité faktory, které vyvolávají a podporují nemoc, považuju vlastní chování, přístup a životní styl.

Průběh nemoci

Fyzické projevy začaly v roce 1988 částečnou slabostí v dolních končetinách, postupně spojenou se zhoršenou stabilitou při chůzi. K tomuto se postupně přidávala slabost rukou s atrofií svalů, fascikulací a fibrilací jazyka. Jako poslední se horšila řeč. V současné době chodím na menší vzdálenosti za pomoci druhé osoby (neudržím rovnováhu), mám sníženou sílu a obratnost v rukou (např. nemohu psát), s menšími problémy (někdy horší srozumitelnost) se i dnes domluvím. Zrak, sluch, čich i chuť v pořádku, rovněž duševní stav OK.

Léčba (klasická i alternativní)

Klasickou medicínou jsem byl léčen první 2 roky celkem ve 4 nemocnicích (v okresní a třech pražských). Tato léčba spočívala v podávání vitaminů B, injekce B12, A, C, E, Nicoflavin, Prostigmin (bohužel si další nepamatuji) a v rehabilitaci. Tím aktivní lékařská péče skončila s odůvodněním, že na ALS žádný lék není. Jiskřička blikla až v roce 1999, kdy mně můj neurolog předepsal lék RILUTEK, který jsem bral po dobu 3 měsíců. Poté ho zdravotní pojišťovna z finančních důvodů zamítla. Provedl jsem další pokus o jeho předepsání, ovšem bez úspěchu (nevešel jsem se do zdravotních tabulek - kladné schválení zdrav. pojišťovnou je podmíněno mimo jiné vyšetřením kapacity plic, kdy je potřeba nafoukat 60 jednotek, což jsem o několik nesplnil). Přitom je právě RILUTEK údajně jediný lék na ALS. Vyzkoušel jsem samozřejmě i alternativní léčbu. Při působení léčitelů i krátce po něm převládala zvýšená psychická pohoda a celkové uvolnění, při samotném zákroku pak někdy pocit tepla "pod rukama" - k markantnímu zlepšení fyzického stavu však nedošlo. Pouze po zákrocích filipínského léčitele (5x) zmizel otok na krční páteři, který se však po několika měsících zase částečně objevil. Ani akupunktura, makrobiotika a homeopatie nepřinesly hmatatelný kladný výsledek. Samozřejmě nevím, jaký by byl můj zdravotní stav, kdybych všechno předchozí neabsolvoval.

Můj současný pohled

Myslím si, že většina fyzických nemocí má svůj původ právě v psychické oblasti. Přikládám tedy způsobu myšlení, duševní pohodě, celkové vyváženosti a harmonii prvořadý význam. Proto je třeba být aktivní, hledat a zkoušet různé formy léčení a v žádném případě nepropadat beznaději a pasivitě. Pro názornost uvádím některé tzv. "zásady pozitivního ujišťování", které při své léčbě využívám:

Každý den se po všech stránkách cítím lépe a lépe
Nebyl mně dán duch strachu, ale síly, lásky a zdraví
Jsem pánem svého osudu, pánem svého života
Dalším, pro mne důležitým rysem, je optimismus. Samozřejmě vím, o jakou nemoc se jedná a co ve svých důsledcích přináší. V žádném případě si to však nepřipouštím a já budu ten, kdo vyhraje. Ke své nemoci přistupuji jako k určité zkoušce. Udržuji společenské kontakty, chodím mezi lidi i nakupovat. Myslím si, že izolovanost a samota sehrávají velkou negativní roli, neboť mysl má prostor ke skličujícím úvahám. Kladný přístup rodiny i ostatních mi dává jistotu dobrého zázemí a pomoci, která je nepostradatelná. Vzhledem k tomu, že ALS postihuje motorické nervy, je potřeba v rámci fyzických aktivit cvičit všechny pohybové svaly i rovnováhu. Důležité je, rozdělit jednotlivá cvičení do průběhu celého dne a vyvarovat se přílišné únavy a zatížení.

Ruce - cviky na zvyšování síly, pohybového rozsahu všech kloubů, obratnosti a jemné motoriky prstů.

Nohy - obdobné jako u rukou + důraz na správnou chůzi (nezakopávat); rovněž využívám rotoped, na kterém denně ujedu několik kilometrů.

Dýchání - posilování mezižeberních svalů a svalů břicha (úklony, rotace trupu, sedy), zvětšování kapacity plic správným dýcháním, "sfoukávání svíčky" apod.

Rovnováha - cvičím zády blízko u stěny, možné i se zavřenýma očima, snažím si udržovat rychlost reflexů při vyvažování.

Dále využívám různé cvičební pomůcky (posilovací péro, akupresurní rohož, akupresurní válečky a míčky, natahovací gumy, závaží). K eliminaci téhle nemoci je opravdu každodenní pohyb nezbytný. "Lenošení" omlouvané únavou je sice pohodlnější, ale z vlastní zkušenosti mohu potvrdit, že škodí a tudy cesta v žádném případě nevede. Snažím se dodržovat správnou životosprávu v duchu zdravé výživy. Nekouřím a z alkoholu piji občas pivo nebo víno. Léky žádné neberu.

Poznámka k potížím, které měl autor dopisu s předepsáním Riluteku, od jedné pacientky.

Pokud měl někdo podobné problémy s předepsáním léčby jako autor dopisu, dejte mi vědět, zkusím zjistit, jak to vlastně s předepisováním Riluteku je.

Snad by ostatní postižené zajímalo, že na rozdíl od toho, co píše pacient v dopisu, neměla jsem s okamžitým předepsáním léku absolutně žádnou potíž, natožpak aby někdo chtěl kontrolovat mou kapacitu plic a od toho odvíjel poskytnutí léčby. I moje neuroložka (neurologická klinika v Kateřinské v Praze) tvrdí, že je to nesmysl. Trochu napínavé to dělá jen pojišťovna (VZP), která byrokraticky lpí na přesném datu poskytnutí čtvrtletní dávky léku i přesto, že by to člověk občas z časových důvodů potřeboval nafasovat třeba dopředu (např. kvůli pobytu mimo republiku). Ale to je zanedbatelné a řešitelné.

Kód: Vybrat vše
zdroj: www.ereska.cz
martink

Webmaster
 
Příspěvky: 1699
Obrázky: 0
Registrován: 18 srp 2007, 11:39
Bydliště:

Na ruce: 31.16
Banka: 0.00

 Poděkoval za: 11 příspěvky
 Obdržel poděkování za: 16 příspěvky

Karma: 3




Zpět na všeobecné informace o ALS

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků



Zásady ochrany osobních údajů